vineri, 10 august 2012

Dezvoltarea Mariei in primul an de viata




                Va prezint dezvoltarea Mariei din primul an de viata, pe luni sper sa va fie de folos 

Vreau sa percizez ca Sindromul Down  NU ESTE O BOALA este o stare cu care traiesti o viata, orice copil cu Sindrom Dowm e normal sa aiba o anumita intarziere in dezvoltare, dar pentru aia suntem noi parintii ca aceasta intarziere sa fie cat mai mica comparativ cu copii fara cromozom in plus .



prima data in brate la tata cel iubit 
Am ajuns la externare  pe 14 ianuarie dupa o saptamana de la nastere, am mai ramas trei saptamani la naşul de botez a lui Maria Adi in Tg-Mures ca era foarte frig in ianuarie 2010 ne-am simtit foarte bine cu ei impreuna cu Mia prietena lui ne-au ajutata foarte mult.  Maria era bine mai mult dormea si manca , eu nu vedeam realitatea, sotul meu se interesa se documenta ce trebuie sa facem in viitor, ce analize sunt necesare, dezvoltare timpurie etc. 



Acasa la naşul Adi aici a petrecut Maria , primele saptamani de viata .




















AM 1 LUNĂ
 
Am ajuns prima data la kinetoterapie , eu eram foarte nervoasa ca de ce trebuie sa facem atat drum , ca fetita nu are nimica, kinetoterapeuta era foarte draguta cum m-a vazut asa terminata mi-a spus ca si daca nu are nimica putina gimnastica nu strica la nimeni . Si m-am linistit , ea pana acuma se dezvolta ca un bebelus normal de 1 luna , o scoteam 10 minute la plimbare in rest totul era normal manca in fiecare 3 ore laptele praf si totul era ok .




AM 2 LUNI

         Acuma am ajuns prima data la stimulare unde m-au invatat cum se stimulez prin joaca fetita , cu jucarii cum sa-i captăm atentia , prima data cu un clopotel sa invarta capul dupa sunet , dupa aia cu o jucarie , fetita era cuminte zilnic o stimulam de 4 ori cu diferite jucarii , era atenta si exerciti fizice facute acasa de mine zilnic de 4 ori faceam ce au aratat la kineto ca temă pt acasă



 AM 3 LUNI

Am ajuns la 3 luni in fiecare 2 saptamani mergeam la kineto si la stimulare , Maria a inceput sa tina capul foarte bine , si sa se dezvolte ca un copil oarecare , acuma am primit si bomba au fost gata testele genetice si s-a confirmat cariotipul,  rezultatul fiind: Sindrom Down, eu nici cu hartia in mana nu credeam .
Am decis sa facem botezul a fost foarte frumos cum ne am dorit acasa la Borsec cu familia si prieteni .















AM 4 LUNI 
















Am inceput sa vad realitatea , nici nu stiam ce sa fac sa fie bine , dezvoltarea ei era buna a inceput sa se invartă pe burta si inapoi , de pe burta isi ridica capul si se uita foarte mirata la lume nu era in urma deloc faţă de alti bebelusi , intre timp am facut foarte multe analize medicale dar despre aceasta voi scrie detaliat cu altă ocazie. Recomand la toata lumea jucaria aceasta care este un centru de activitate , dar mult ma ajutat , eram in faza de dezvoltare ca trebuia sa se intinda dupa jucari si sa traga spre ea sa guste si chiar ca o stimula .



AM 5 LUNI

Am reuşit sa ne mutam in judetul Mures , ne era mult mai usor sa ne ocupam de dezvoltarea Mariei , eram mai aproape de kinetoterapie si de alte activitati utile , Maria isi tinea
capul foarte bine si se rostogolea dintr o parte in cealalata , a inceput perioada diversificarii , am dat prima data mar cu biscuiti , cereale si prima gustare de supica de zarzavat . Ca laptele praf foloseam Tofer si cereale Tofer aia ia placut .



AM 6 LUNI

O perioada foarte frumoasa din viata noastra ne-am mutat un orasul Reghin , Maria era bine cu exerciti zilnice si stimulare , mergeam la controalele de rutina , a primit vaccinul la care a facut destul de urat febra de 39 trei zile . Ne jucam foarte mult , jocurile de stimulare care am folosit erau erau jucaria ascunsa care e ca ascunzi o jucarie sub un batic si copilul trebuie sa caute si sa traga esarfa , si sa tina o jucarie in mana sa scuture sa se intinda dupa jucarii



.







AM 7 LUNI 

Am inceput cu diversificarea , dupa carte deja statea destul de bine in sezut cu un minim de sprijin .
Am gasit la noi in oras Caritas ul si aveau program de socializale a bebelusilor , am activat de 2 ori pe saptamana , am facut prietene si ili placea la Maria cantecele ce invatam acolo .















AM 8 LUNI


Aicea ni s-a declansat calvarul, cu acordul mediculi am facut fizioterapie cu ea , nu zic ca nu a fost bine dar era foarte obositor si pentru noi si pentru ea zilnic sa mergem pana la spitalul Judetean timp de 3 saptamani , noi stiam ca are probleme la inima dar stiam că sunt minore. Am fost la toate controalele la cardiologie si aveam speranta ca se vindeca de la sine dar nu a fost asa . In perioada aia nu stiu nici acuma ce sa intamplat , a inceput sa vomite si vomita foarte rau si foarte foarte des de 5 ori manca de 5 ori vomita , eram terminati noaptea nu dormea se vedea ca nu e ceva in regula , ne era foarte greu si nimeni nu stia ce este cu fetita noastra .





AM 9 LUNI

Ca dezvoltare era bine statea foarte bine in sezut , dansa , mergeam la kineto septamanal restul faceam acasa  dar ceva ceva nu era in regula , se vedea de pe ea cel mai mult ne jucam ili placea sa pun o cutie in fata si ea sa scoata si sa bage jucariile , era atentă, analiza fiecare jucarie , o schimba dintr-o mana in cealalta .















AM 10 LUNI

Ca dezvoltare era bine , cu diversificarea am ajuns pana la carne , manaca tot ce era voie sa manace un copil de 10 luni, adică diversificare alimentară conform cartiilor de specialitate . Nu am dat carne de porc , de iepure , nu am dat varza , etc Acuma am ajuns la o DR-ţa Ludke din Mures am fost foarte multumita de ea ne a ajutat enorm , normal ca pe langa es si exercitiile date de ea mai mergeam la kineto si la stimulare . Dar o sa dau amanunte in rublica MEDICI UTILI unde o sa scriu exact exercitiile si meniul ei ce a dat pentru Maria .
Ea a insista ca sa fie in grafic trebuie neaparat sa o invat sa se tareasca si sa mearga in 4 labe ceea ce mie mi s-a parut cel mai greu lucru (cea mai grea etapa).

AM 11 LUNI

Nu am poze din perioada asta pentru că din pacate am fost in spital cu Maria, a facut pneumonie foarte urata  am incercat sa o tratam acasa cu ajutorul pediatrului lui Maria o Doctorita foarte buna de aici din Reghin care todeauna a tratat-o ca pe orice copil: nu tinea cont de Sindromul Down, asta si asteptam de la ea. De data asta nu am reusit sa o tratam acasa si din data de 12 decembrie se simtea foarte rau si ne am internat cu ea la spital la pediatrie din oras , cu toate eforturile cadrelor medicale nu îşi mai revenea , in Reghin spun cu mana pe inima ca toata lumea  sa comportata foarte frumos cu noi, nu am auzit cuvantul Sindromul Down de la nici un cadru medical, o tratau pentru afectiunea pe care a avut-o nu pentru alceva dar  pediatra si-a dat seama ca ceva nu e in regula la inima si a considerat ca ar fi mai bine sa ne transfere de urgenta la Tg-Mures sectia pediatrie. Din acest moment a inceput calvarul nostru. Era sfarsit de saptamana , în spital era numai medicul de garda nimeni nu  baga de seama ca fetita are probleme cu inima si trebuia sa ne vada un cardiolog fugeam prin coridoarlele spitaluli sa caut ajutor era groaznic (am decis cu sotul sa scriem tot nu numai partea frumoasa a luclurilor si partea mai putin placuta/fericită prin care am trecut, şi ca atare voi relata şi parte din aspectele negative, dar numai în speranţa că poate va pune pe cineva în garda şi nu se va repeta ce am traăit noi). Cu greu am putut intra la cardiologie sa o cunsulte un cardiolog, medicul lui Maria, nu era pe sectie venea numai luni . Pana atuncea am trait ca pe ata , majoritatea nu ne dădeau multe şanse si ma refer aici în special la infirmiere, deci conform păreeii lor copii cu Sindromul Down nu merită atenţia obişnuită şi că nu merită să te lupţi pentru viaţa lor . Nu ne-a fost deloc usor si am decis sa scriu mai detaliat anumite aspecte, mai ales pentru că am observat ca toata lumea tace şi nu ia măsuri şi probabil de aceea suntem in situatia in care suntem , Luni ne-a preluat un pediatru bun si a dat tratament corect , ne-a vazut cardiologul Mariei si a decis ca dupa ce revine sa ma transfer cu ea la cardiologie sa ia o decizie asupra operatiei. În acest fel am petrecut Craciunul in spital la pediatrie Tg-Mures . Am scapat cu bine inainte de Revelion dar eu eram terminata parca toata viata mea s-a schimbat in 3 saptamani.

AM 12 LUNI = 1 AN


La multi ani cu sanatate, mare bucurie mare in familia noastra, fetita noastra scumpa are 1 an (7.ian.2011), nu de mult eram iesite din spital dar eram foarte fericite ca suntem acasa. Sarbatorita era foarte fericita avea musafiri au venit nasi sa taie moţul , tata cel iubit a cumparat tort si cadouri

Cu prietena ei Raisa  care a venit special din Borsec sa o felicite

Cu marea ei dragoste de pe atuncea, se pupă cu Itza Şerdean
















Era foarte fericita ca au venit prieteni sa-i cante LA MULTI ANI MARIA !







Cam asa sa desfasurat primul an de viata , o sa postez si al 2 an si vreu sa fac o rubrica cu Medicii Utili care ne-au ajutat . Dar aceasta mai tarziu .

3 comentarii:

  1. Astept cu nerabdare si continuarea.Cu siguranta Maria cand va creste va fi foarte mandra de parintii ei care i-au facut un blog.Si ,repet,pentru multi parinti ,mai ales pentru cei aflati la inceput de drum,vor fi informatii foarte utile.Bravo!Felicitari!

    RăspundețiȘtergere
  2. Felicitari, sunteti doi parinti minunati si puternici!

    RăspundețiȘtergere
  3. Grozava idee, Rita, ca de fiecare data! acest blog este transpunerea a ceea ce vrem noi sa facem, sa oferim suport, sprijin celor ce traiesc aproximativ aceeasi experienta, aceea de a fi parintii ori rudele unui copil purtator al SD.Trairile gandurile, extazul si agonia sunt resimtite diferit, de la om la om, insa totusi,ne aduce aproape, un cromozom in plus.De am avea deschiderea de a aceepta si intelege situatia reala, si nu una inchipuita, am fi cu mult mai linistiti, impacati, de ce nu, chiar fericiti.Capacitatea de asimilare a unui astfel de copil mai aparte, este uimitoare, depaseste orice inchipuire.Si de problemele medicale nu sunt ingrijoratoare, dezvoltarea sa, este una chiar normala, in ritmul necesar.Eu consider ca terapiile si tratamentele ce apar precum "ciupercile dupa ploaie", nu pot fi aplicate , oricand, oricum, la orice copil.Ce face bine unuia, poate dauna grav altuia.Un copil este mai vioi,un altul mai molcom. Ritmul lor de asimilare este atat de diferit.Ori, dimpotriva, este extrem de asemanator.Daca se forteaza, rezultatul e de moment, nu pe termen lung, cum este de preferat si de dorit.Eu sunt oricum atipica, deci, nu mai este o noutate abordarea mea referitoare la aceasta topica.Eu nu l-am fortat pe Victoras, doar l-am incercat, l-am stimulat.Am avut noroc, recunosc, ca a si acceptat sa coopereze, de cele mai multe ori.Doar in momentele chiar dificile, care necesitau interventia medicala, am apelat la ajutor specializat.In rest, nu l-am fortat nici macar cu sedintele de kinetoterapie.Am facut doar cateva, a reactionat bine, l-au mai dezmortit.Am mers pe considerentul ca noi, cei ai casei, cei care stau cu el majoritatea timpului, trebuie sa-l stimulam, sa-l motivam sa se miste, sa reactioneze.Si, a functionat chiar bine.Comportamentul nu e unul exagerat de protector, insa da, recunosc si asta, este un pic mai protector decat a fost cel in cazul Vivianei.Insa, am observat ca Victor e mai receptiv si mai ager decat a fost sora lui la varsta lui.E curios, atent,face bine corelarile zgomotelor cu locul de unde provin.Recunoaste vocile si ritmul muzicii.Si inca ceva, comparativ cu Viviana,este ingrozitor de afectuos!Are un simt aparte de a darui si de a cere dragoste, atentie.Si, da, este si gelos pe sora lui, cand ei i se acorda atentie mai mare.Cum de altfel, si reciproca este la fel de valabila.Ce ma bucura pe mine este faptul ca, sunt afectuosi unul cu celalalt, ca VIviana nu l-a respins, ca stie ca el este putin mai special,ca stie si ca acum sunt doi, si nu mai este doar ea, ca intelege ca trebuie sa imparta mereu cu el, orice, in functie de varsta si necesitati.Asta e un mare plus!Sa nu se faca deosebiri, sa se imparta dragoste si atentie in mod egal, si fiecare dintre ei sa aiba parte de momentul lor singular de dragoste si atentie.E al naibii de greu, insa, frumos, unic, sa fii parinte de un copil, in general, si in acelasi timp, parinte de un alt copil, cu dizabilitati, in particular!
    Eu am incredere in puteea ta de intelegere si de asimilare a situatiei reale, RIta! Esti un om puternic, frumos, si nu exista ca tu si sotul tau sa nu reusiti sa va simtiti impliniti, mai ales ca bebe nr. 2 este pe drum.Cu incredere, dragoste, deschidere si nervii tari, sansa la o viata cat mai aproape de normalitate, este cat se poate de posibila.
    FELICITARI!
    Aveti grija de voi, si Maria, sa ai grija de bebe 2, da ?!
    I.I.

    RăspundețiȘtergere